metaclass: (Default)
metaclass ([personal profile] metaclass) wrote2012-08-22 12:11 am

антиайседное

http://kp.ru/daily/25934.5/2882315/
А почему там нет ни пейпала, ни визы с мастеркардом? Или в дикой рашке ничем, кроме своих платежных систем, пользоваться не умеют?

Алсо, что лучше - позволить лишним людям умереть или тянуть их до последнего?

[identity profile] dair-spb.livejournal.com 2012-08-22 07:28 am (UTC)(link)
Ребе, вы лучше узнайте по знакомым медикам, что это за пиздецома и почему её лечат только в Германии и только за сорок тысяч евро.
Может, её уже успешно могут вылечить в Минске за пару миллионов белок?

[identity profile] metaclass.livejournal.com 2012-08-22 07:47 am (UTC)(link)
Нет, ее даже в германии без гарантии лечат. Собственно говоря, мальчик прав - ему проще умереть, все равно смысла нет.

[identity profile] gospatent.livejournal.com 2012-08-23 09:42 pm (UTC)(link)
Если бы это был ваш сын - вы бы так же рассуждали, что ему "проще умереть, все равно смысла нет"?
Хотя нет, зачем вам больной ребенок, вы бы от него сразу отказались...

PS: Если вы забыли - мы все вообще-то умираем, рано или поздно... И никто не гарантирует, что с вами или со мной это случится в старости, а не в 35-40 лет.

[identity profile] trueblacker.livejournal.com 2012-08-24 07:06 am (UTC)(link)
>Если вы забыли - мы все вообще-то умираем, рано или поздно

скорее, это вы забыли.

[identity profile] zelanton.livejournal.com 2012-08-22 08:15 am (UTC)(link)
Муковисцидоз не излечим, речь может идти (и идёт) лишь о временном купировании синдромов, симптоматическом, палантивном "лечении". Лечение крайне дорогое, по большей части медикаментозное, больные принимают лекарство настоящими пригоршнями. В Беларуси для этого используются устаревшие лекарства с крайне низкой по мировым меркам эффективности, что сокращает срок жизни в среднем раза в 3 по сравнению с нормальным курсом. Другое дело, что если я не ошибаюсь последнее время относительно неплохо лечат в Москве (платно, но дешевле чем в Германии) и ехать именно в Германию стоит далеко не в каждом случае (но такие случаи есть, например при запущенном повреждении сосудистой легких - там показана самая современная хирургия, в Москве гении случаются, но в основном пока что печально, в Минске вообще жопа).

Я в ситуации, подобной описанной в статье был и выбрал лечение в московском Бурденко (операция на мозге младенца, в РБ врачи отказались). Не думаю что в Германии сделали бы лучше. Лечил за свои. Собственно проживание вышло значительно дороже операции.

И в таких ситуациях действует закон "выживают те, кто сделает всё чтобы выжить" и я скорее буду осуждать родителей, которые опустят руки, нежели тех, кто будет собирать деньги на лечение сына в Германии.

[identity profile] dair-spb.livejournal.com 2012-08-22 08:16 am (UTC)(link)
Я так и понял, что лечение пока медикаментозное. Зачем тогда для него ехать в Германию? Может, можно купить в Германии лекарств и выйдет на круг дешевле?

[identity profile] zelanton.livejournal.com 2012-08-22 08:24 am (UTC)(link)
никто не будет у нас лечить непоятными лекарствами - они сначала должны пройти испытания. Кстати уже проходили в 2009-2010-ых гг., вполне успешные. Но по окончании больным вернули устаревшие лекарства - в бюджете нет денег для новых. Был скандал, закончился пшиком.

Сам по себе цикл лечения включает не только медикаменты, но и диагностику - коктейль припаратов выбирается индивидульно. Устанавливается необходимость других форм лечения. Производится обучение больного и родителей. Короче там всё комплексно и без этого не обойтись. А потом да, домой и добывай лекарства как хочешь (помню как согласовывал у главы белорусской таможни провоз лекарств на год вперёд). Впрочем немцы часто идут на встречу и дают вид на жительство - продолжительность жизни больных в Германии и РБ отличается в 2-3 раза.

(frozen comment)

[identity profile] theiced.livejournal.com 2012-08-22 09:04 am (UTC)(link)
о, ты давно хуйцов не кушал, опять прибежал?

(frozen comment)

[identity profile] zelanton.livejournal.com 2012-08-22 09:13 am (UTC)(link)
ой, а кто это у нас на залупу карабкается? :)

[identity profile] thinker8086.livejournal.com 2012-08-22 02:24 pm (UTC)(link)
>> Муковисцидоз не излечим, речь может идти (и идёт) лишь о временном купировании синдромов

Вот это во всей истории самое страшное.

Деньги, на которые можно ещё двух поднять, спустить на докторов и фармацевтов, и всё равно получить смерть любимого чада - это за гранью моего понимания.

>> палантивном

Таки паллиативном.

[identity profile] zelanton.livejournal.com 2012-08-22 02:28 pm (UTC)(link)
>>> Деньги, на которые можно ещё двух поднять, спустить на докторов и фармацевтов, и всё равно получить смерть любимого чада - это за гранью моего понимания.

Да, поэтому я помогаю (помогаю много, не столько деньгами, сколько опытом и организацией, хотя последнее время это не афиширую) с оглядкой на этот аспект. Но тут есть момент - помогать надо не столько тем, кто может выжить, а тем, кто делает всё для этого. Я там насмотрелся - от полного фатализма до того, что рвут все жилы за ребёнка (ну или сам ребёнок - за себя), в этом есть большая разница.

[identity profile] gospatent.livejournal.com 2012-08-23 09:39 pm (UTC)(link)
А вы сначала поступите в мед, проучитесь там 6 лет, потом закончите ординатуру по мед. генетике или по пульмонологии - тогда и будете знать, что это за пиздецома...
Интересно, если бы болен был ваш ребенок - вы бы так же рассуждали, про пиздецомы?